Nyheter vid IFV

Transparens och tillsyn viktigt för att allmänheten ska vilja dela digital hälsoinformation

2023-12-04

Digital hälsoinformation är en viktig resurs för forskare på universitet och högskolor, men också för myndigheter och aktörer i den privata sektor som vill få tillgång till digital hälsoinformation från allmänheten i olika europeiska länder. En artikel i Journal of Medical Internet Research pekar på vikten av transparens och tillsyn för att allmänheten ska acceptera att deras information används i olika sammanhang.

Digital hälsoinformation samlas in i hälso- och sjukvården, i forskning och folkhälsoarbete. All sådan data är en tillgång för myndigheter, hälso- och sjukvårdssystem, akademiska forskare och företag. Det finns europeisk lagstiftning på plats för att data ska kunna delas över gränserna. Men inte så mycket information om vad allmänheten tycker. Nyligen publicerades en preferensstudie där fler än 5,000 personer från 12 länder deltog: Österrike, Danmark, Frankrike, Tyskland, Island, Irland, Italien, Nederländerna, Norge, Spanien, Sverige och Storbritannien.

Resultaten visar hur allmänheten väger olika värden mot varandra pekar tydligt på behovet av tillsyn. Enligt författarna behövs flexibla lösningar där människor själva kan välja hur mycket data de vill dela, till vem och för vilka syften.

Om du vill läsa mer finns en sammanfattning på engelska. Artikeln går att läsa i sin heltet på tidskriftens webbplats: 

Biasiotto R, Viberg Johansson J, Alemu MB, Romano V, Bentzen HB, Kaye J, Ancillotti M, Blom JMC, Chassang G, Hallinan D, Jónsdóttir GA, Monasterio Astobiza A, Rial-Sebbag E, Rodríguez-Arias D, Shah N, Skovgaard L, Staunton C, Tschigg K, Veldwijk J, Mascalzoni D
Public Preferences for Digital Health Data Sharing: Discrete Choice Experiment Study in 12 European Countries,  J Med Internet Res 2023;25:e47066, doi: 10.2196/47066

Senast uppdaterad: 2024-03-19