Nyheter vid IFV

Etikprövningsledamöters syn på etiska frågor i forskning på sjuka barn

2023-08-15

Forskningsetiska kommittéer har en viktig roll när det kommer till att skydda barns rättigheter i forskning. Men det finns inte så mycket forskning på hur ledamöter i forskningsetiska kommittéer ser på och bedömer forskning som involverar barn med allvarliga sjukdomar som till exempel cancer. En nyligen publicerad studie i tidskriften Research Ethics som undersökt ledamöters perspektiv belyser vikten av att tänka på både barnens rätt till delaktighet och skydd. Studien visade att ledamöter i stor utsträckning fokuserar på formella krav och lagefterlevnad i sina bedömningar.

Forskning som involverar barn är viktig, men för med sig en del etiska frågor då de flesta barn inte kan ge lagligt samtycke. Barn kan även ha svårt att veta sina rättigheter när det deltar i forskning vilket gör att de blir mer sårbara. Åldersanpassad, tydlig och konkret forskningsinformation för barn sågs av ledamöter som särskilt viktigt för att främja barns delaktighet i samband med rekrytering. Samtidigt ansågs brist på eller otillräckligt anpassad information vara ett vanligt förekommande problem i forskningsansökningar. Därför tyder studien på att det kan behövas satsningar för att förbättra etiska aspekter som rör information till barn och barns medgivande, detta är viktigt både ur ett barnrättsperspektiv och ett forskningsperspektiv. Särskilt eftersom barn med kroniska eller allvarliga sjukdomar kan vara extra sårbara när de tillfrågas om att delta i forskning.

Författarna bakom artikeln fann det intressant att ledamöterna varierade avsevärt i hur de betraktade barn när det gällde aspekter som rör sårbarhet, beslutsförmåga och behov av skydd. ”Olika perspektiv på barn kan skapa värdekonflikter inom forskningsetiska kommittéer och det är viktigt att ledamöter kritiskt reflekterar över hur de ser på barn och hur deras perspektiv på barn kan påverka deras etiska granskning. Det också är mycket viktigt att ta del av barns och familjers egna erfarenheter och perspektiv kring att bli tillfrågade om att delta i forskning” menar Kajsa Norberg Wieslander, artikelförfattare och doktorand vid Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet.

Läs artikeln här: Norberg Wieslander, K., Höglund, A. T., Frygner-Holm, S., & Godskesen, T. (2023). Research ethics committee members’ perspectives on paediatric research: a qualitative interview study. Research Ethics, 0(0). https://doi.org/10.1177/17470161231179663

Märta Karlén

Senast uppdaterad: 2024-03-19