Nyheter vid IFV

Etiska problem med helgenomsekvensering

2023-05-12

Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinisk etik har nyligen publicerat ett uttalande som belyser tre etiska problem med helgenomsekvensering. Tekniken har varit avgörande i att identifiera de genetiska mekanismerna bakom många olika sjukdomar som tidigare varit okända, samt identifiera sällsynta diagnoser. Tekniken används i allt större utsträckning i hälso- och sjukvården för att förbättra diagnostik och behandling. I sitt uttalande pekar Svenska Läkaresällskapet på tre etiska problem, nämligen hur man bör hantera bifynd, oklara fynd och informerat samtycke.

Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinisk etik understryker i sitt uttalande hur viktigt det är att helgenomsekvensering används med eftertanke och varsamhet. Tekniken innebär att man tittar på hela arvsmassan, vilket för med sig en risk för bifynd, alltså fynd som inte har något att göra med frågan som ställdes vid analysen. Att få oväntad information eller diagnoser kan ge patienter onödig oro och ångest, men kan också leda till överbehandling.

Niklas Juth, professor i klinisk medicinsk etik vid Uppsala universitet är en av författarna bakom uttalandet. Han menar att helgenomsekvensering kan göra att läkare ger information till patienter om fynd där det råder osäkerhet om den medicinska betydelsen, vilket kan kräva omfattande sjukvårdsresurser. Enligt Niklas Juth finns en risk att helgenomsekvensering kan generera stora mängder information. Något som kan leda till att både patient och läkare får så mycket information att det blir svårt att hantera. Dessutom hamnar vi i ett knepigt läge i förhållande till Patientlagen. Om all sjukvård i enlighet med patientlagen ska ges med samtycke från patienten kan det bli svårt för patienten att ge ett adekvat informerat samtycke till en viss behandling.Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinisk etik understryker i sitt uttalande att detta är ett komplex problem och att vi behöver både mer kunskap och forskning för att kunna hantera de etiska problem som helgenomsekvensering för med sig.

Läs uttalande i sin helhet här:  Svenska läkaresällskapet uttalande om etiska frågor kring helgenomsekvensering

Märta Karlén

Senast uppdaterad: 2024-03-19